Kokybiška žmonių su negalia priežiūra – opi problema, neretai atsidurianti socialiniame užribyje. Būtina kalbėti ne tik apie šių asmenų integraciją, prieinamą sklandžią medicininę bei socialinę pagalbą, bet ir atsigręžti į tuos, kurie šiais žmonėmis rūpinasi nuolat – artimuosius, prižiūrinčius asmenis su negalia. 15 metų dirbdama su asmenimis, turinčiais negalią, bendraudama su juos prižiūrinčiais šeimos nariais, matau, koks nežmoniškas krūvis tenka šeimoms.
Šeimos nariai, slaugantys žmogų su negalia, susiduria su plačiu spektru problemų, viena iš jų – itin didelis darbo krūvis. Slaugantieji asmenis, turinčius specialius (nuolatinės slaugos/priežiūros) poreikius, yra įpareigoti šiuo žmogumi rūpintis nuolat, užtikrinti jo visapusę sveikatą bei saugumą, neatsižvelgiant į paros laiką ar savaitės dieną.
2020 m. Lietuvos negalios organizacijų forumas (LNF) atliko artimąjį su negalia slaugančių šeimų apklausą, kurios duomenys atskleidžia sudėtingą pastarųjų padėtį. Tyrimas parodė, jog faktinis valandų, kurios praleidžiamos prižiūrint specialius poreikius turintį asmenį, skaičius, svyruoja nuo 42 iki 168 slaugos valandų per savaitę. Vidutinis „laisvo“ laiko per parą skaičius – 6 val.
Svarbu suprasti, jog į šias valandas įtraukiamos pagrindinės žmogui svarbios funkcijos, tokios kaip miegas, mityba, higiena bei kasdieniai buities darbai, taip pat rūpestis kitais šeimos nariais.
Tyrimas parodė, jog faktinis valandų, kurios praleidžiamos prižiūrint specialius poreikius turintį asmenį, skaičius, svyruoja nuo 42 iki 168 slaugos valandų per savaitę.
Aktualu atkreipti dėmesį ir į asmenų, slaugančių artimąjį su negalia, darbingumo klausimą. LNF inicijuotas tyrimas parodė, jog absoliuti dauguma artimuosius su negalia prižiūrinčių žmonių pabrėžia, kad slauga/priežiūra reikšmingai veikia jų darbingumą bei atlyginimo dydį, o 30 proc. šių asmenų (daugiausia moterų) visiškai iškrenta iš darbo rinkos.
Galimybė dirbti – tai ne tik pastovaus pajamų šaltinio užtikrinimas, bet ir priemonė socializuotis, gerinti savo kvalifikaciją, tobulėti, tai – aktualūs aspektai pilnaverčiam asmenybės gyvenimui. Daug metų prižiūrėję asmenį su negalia šeimos nariai dažnai praranda darbo įgūdžius, pašlyja jų sveikata, o pasiekę pensinį amžių gauna minimalias pensijas, didėja jų socialinė atskirtis.
Artimojo su negalia priežiūra įprastai trunka ne metus ir ne kelis, tai – ilgas, nuolatinio įsipareigojimo ir įsitraukimo reikalaujantis procesas. Atskirai verta paminėti ir šeimas, auginančias vaiką su negalia – įprastos raidos vaikai su amžiumi tampa savarankiškesni, tėvams/globėjams atsiranda galimybė juos palikti be priežiūros, o tuo tarpu vaikų, turinčių specialių poreikių, priežiūra dažnu atveju tampa dar intensyvesnė.
Pasak LNF tyrimo, daugiau nei 60 proc. šeimų jaučia vidutinį ar sunkų ilgalaikį stresą, susijusį su baime dėl žmogaus su negalia ateities. Esant kokybiškų ir lengvai prieinamų socialinių paslaugų trūkumui, šeimos neturi galimybių atsitraukti nuo slaugomojo ir išgyvena nuolatinį išsekimą, o tai reikšmingai atsiliepia tiek visapusei savijautai, tiek pačios rūpybos kokybei. Kaip ir dirbant įprastą darbą, siekiant jį atlikti kuo profesionaliau, žmogui svarbu būti gerai pailsėjusiam, tai taip pat yra aktualu ir artimąjį su negalia prižiūrintiems asmenims.
Daug metų prižiūrėję asmenį su negalia šeimos nariai dažnai praranda darbo įgūdžius, pašlyja jų sveikata, o pasiekę pensinį amžių gauna minimalias pensijas, didėja jų socialinė atskirtis.
Aktyviai bendraudama su vaikus su negalia auginančiais tėvais, turiu galimybę iš arti pažvelgti į jų kasdienybės sunkumus bei iššūkius. Didelė dalis šių šeimų teigia negaunančios pakankamos pagalbos iš valstybės, o tokias paslaugas kaip lanksti priežiūra namuose, dienos užimtumo centrai, asistento pagalba įvardija kaip pagrindinę išeitį iš izoliacijos.
Artimieji taip pat atkreipia dėmesį, jog šiuo metu situacija yra fiktyvi – pagalbos paslaugos egzistuoja tik teoriškai, o realybėje jos yra neatliepiančios poreikio, neturinčios patogios prieigos. Tai neužtikrina pastovios bei tvarios pagalbos asmenims, slaugantiems artimuosius su negalia.
Atsižvelgiant į sudėtingą asmenų su negalia situaciją, remiantis savo darbo patirtimi, norėčiau pateikti kelis pasiūlymus:
• Fizinės infrastruktūros prieinamumo gerinimas. Tai – viešosios, rekreacinės, sporto, turizmo erdvės, visuomeniniai, gyvenamieji pastatai ir jų prieinamumas bei pasiekiamumas, taip pat pritaikytas ir patogus nemokamas viešasis transportas. Asmenų su negalia dalyvavimas darbo rinkoje, visuomeniniame, kultūriniame gyvenime dažnai yra ribojamas dėl fizinės infrastruktūros nepritaikymo;
• Finansinė pagalba. Reikalinga pagalba išlaidoms, susijusioms su būstu (taip pat būsto pritaikymo paslaugoms), komunaliniams mokesčiams, slaugančio/prižiūrinčio personalo samdymo paslaugų išlaidų kompensacija;
• Psichologinės pagalbos prieinamumo gerinimas vaikus su negalia auginantiems tėvams ir kitiems šeimos nariams. Kadangi šios šeimos patiria didesnę skurdo riziką (negali dirbti, turi apmokėti brangias paslaugų išlaidas), vertėtų didesnį dėmesį skirti vaiko priežiūros paslaugų plėtrai ir finansinei pagalbai, kompensuojant paslaugas bei įgalinant tėvus dalyvauti darbo rinkoje, prisidėti prie savo šeimos gerovės.
Visgi tam, jog pokyčiai įsigaliotų plačiai ir kokybiškai, nacionaliniu lygmeniu turėtų būti iš esmės peržiūrėtas asmenų su negalia ir juos slaugančiųjų pagalbos modelis.
