Pastaruoju metu pasaulyje autizmas diagnozuojamas didesniam skaičiui vaikų nei diabetas, vėžys ir AIDS kartu sudėjus. Ši tendencija neaplenkia ir Lietuvos: kiekvienais metais daugėja „lietaus vaikų“, t. y. tokių, kuriems nustatomi autizmo spektro sutrikimai (ASS). Šio raidos sutrikimo priežasčių niekas nežino, mokslininkų versijos – skirtingos, o skaičiai auga grėsmingai. Kokia yra mūsų valstybės politika šiuo klausimu?
Skaičiai kelia nerimą
Pasaulinės sveikatos organizacijos duomenimis, 1 iš 68, o kai kuriose šalyse net 1 iš 59, t. y. beveik 1,7 proc. visų vaikų, turi autizmo sutrikimą.
2013 m. Lietuvoje 1006-iems 10–17 metų vaikams ir jaunuoliams buvo diagnozuotas autizmas, o 2017 m. – jau 1719-likai. Naujai nustatytų autizmo atvejų Lietuvoje dinamika yra tokia: 2013 m. – 331 atvejis, 2014 m. – 409, 2015 m. – 443, 2016 m. – 515, o 2017 m. – 665 atvejai (Lietuvos statistikos departamento duomenys). Tačiau, manoma, kad realūs skaičiai yra didesni ir šiandien Lietuvoje autizmu serga maždaug 5-8 tūkst. vaikų.
Šeimoms, kurioms gimsta toks vaikas, tenka milžiniškas emocinis ir finansinis krūvis. Šokas, neviltis, blaškymasis, ieškant pagalbos. „Kas yra autizmas? Ar tai pagydoma? Kokia bus vaiko ateitis? Ką daryti?“, – tokie ir panašūs klausimai kankina tėvus, išgirdus autizmo spektro sutrikimo diagnozę.
Yra ir gera žinia
Ką visiems mums privalu žinoti apie ASS? Trys svarbiausi dalykai:
- Ar įmanoma išgydyti autizmą? Ne. Autizmo spektro sutrikimas – tai ne liga, bet neurologinis smegenų vystymosi nukrypimas, kuris lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Nors kai kurie autizmo požymiai gali kisti, t. y. stiprėti arba silpnėti, kartais ir visai pranykti, bet vaiko išskirtinumai bei ypatumai išlieka visą gyvenimą.
- Kuo tai pasireiškia? Pirmiausia, socialinių įgūdžių trūkumu arba šių įgūdžių vystymosi sulėtėjimu. Išskiriami trys simptomai: nuoseklus tam tikrų socialinių interesų trūkumas, komunikacijos stoka ir pasikartojančios griežtos tvarkos veiksmų sekos. Greitas susijaudinimas ir susierzinimas, tam tikrų ritualų laikymasis, naujų vietų ir žmonių baimė, visiškas nekalbėjimas arba kalbos raidos sulėtėjimas – įprasta ASS simptomatika. Autizmo spektro sutrikimą turintys asmenys gali turėti psichinių sutrikimų (bet nebūtinai).
- Kas vaikų, sergančiu autizmu, laukia suaugus? Koks visuomenės vaidmuo jų gyvenime? Anksčiau nemažai tokių žmonių atsidurdavo psichiatrijos ligoninėse, o dabar dalis jų sėkmingai integruojasi į visuomenę, sugeba įgyti išsilavinimą, dirbti mėgstamus darbus. Tačiau tam būtina kuo įvairiapusiškesnė valstybės ir visuomenės parama: pradedant visuomenės švietimu ir parama ASS turinčių vaikų šeimoms, baigiant tokių vaikų ir jaunuolių ugdymu ir rengimu suaugusiojo gyvenimui.
Kryptinga valstybės politika ir visuomenė, talkinanti tėvams, gydytojams, mokytojams, tikrai gali padėti autizmu sergantiesiems. Pasaulyje tai paplitusi praktika.
Kur jie, nematomi žmonės?
Visgi turime būti atviri, šioje srityje esame autsaideriai. Mūsų visuomenė nepakanti – tai aiškiai parodė Žiežmarių, Biržų istorijos. Švietimo sistema nepritaikyta „kitokiems” vaikams, bendrojo lavinimo mokyklose nėra reikalingų specialistų. Apie suaugusius autizmo spektro sutrikimą turinčius žmones žinių apskritai trūksta. Nei kaip jie gyvena, nei kuo užsiima nežinome. Aiškus tik pašalpų gavėjų skaičius. O žmonių – tarsi nebūtų.
Ar tai yra socialiai orientuota politika, kurią žadėjo valdantieji? Tai yra politika, kuri, kaip sako Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių komiteto narys, Vytauto Didžiojo universiteto profesorius Jonas Ruškus, „paverčia žmogų, švelniai tariant, nematomu, o griežčiau tariant, diskriminuojamu.”
Žinoma, galime pasidžiaugti bent jau tuo, kad Sveikatos apsaugos ministerija nutarė skirti priedus gydytojams už ankstyvąją vaikų autizmo spektro sutrikimų diagnostiką. Kuo ankstesnė diagnozė, tuo geresnės ateities prognozės. Ir vis dėlto tai yra labai mažai palyginus su tuo, ką būtų galima padaryti, ugdant autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų savarankiškus įgūdžius, integruojant juos į visuomenę, rengiant suaugusiųjų gyvenimui.
Planas – „užtikrinti” ir „gerinti”
Birželio mėn. trys ministerijos – Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ir darbo bei Švietimo, mokslo ir sporto – patvirtino pagalbos planą vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas ar kitas raidos sutrikimas.
Dvejų metų veiksmų plane numatyta 16 priemonių: dalį iš jų ketinama įgyvendinti dar šiemet, kitas – ateinančiais metais.
Deja, be ankstyvosios vaikų autizmo diagnostikos materialaus skatinimo, minėtame plane vyrauja kone vien abstrakcijos: „užtikrinti kokybiškų sveikatos priežiūros, socialinių ir ugdymo paslaugų prieinamumą autizmu sergantiems vaikams”, „gerinti gyvenamąją aplinką”, „gerinti vaikų, turinčių įvairiapusių raidos sutrikimų, ugdymo (-si) ir švietimo pagalbos kokybę” ir t. t.
Danai turi veikiantį modelį
Visgi gerųjų raidos sutrikimų turinčių asmenų integracijos į visuomenę pavyzdžių netrūksta. Štai Danija yra toli pažengusi, rengiant gyvenimui Aspergerio sindromą – vieną iš autizmo spektro sutrikimų – turinčius jaunuolius.
Aspergerio sindromas nuo kitų autizmo formų skiriasi tuo, jog kalbos ir pažintinių funkcijų raida nėra atsilikusi ar susilpnėjusi. Įprastai Aspergerio sindromą turintys žmonės yra vidutinio ar aukštesnio intelekto, pasižymi erudicija ir išskirtiniais talentais.
Vis dėlto daugelį jų, kaip ir kitus autizmo spektro sutrikimų turinčius žmones, kankina depresija, nerimas, dėmesio sutrikimas ir hiperaktyvumo sindromas. Tai apsunkina jaunuolių galimybes įgyti išsilavinimą ir gauti darbą.
Taip pat pastebėta, kad vaikai su Aspergerio sindromu dažnai negali baigti vidurinės mokyklos, nes nesugeba atlikti tokių užduočių kaip, pavyzdžiui, rašinio parašymas. Užtai jie neįtikimai gabūs technologijų srityje!
Siekdami padėti tokiems vaikams, danai įsteigė AspIT mokymo centrus. AspIT – tai profesionalūs informacinių technologijų mokymo centrai, skirti padėti jauniems žmonėms, turintiems Aspergerio sindromą, įgyti išsilavinimą ir prisitaikyti profesinėje IT rinkoje. Šiuose mokymo centruose jaunuoliai su Aspergerio sindromu per kiek daugiau nei trejus metus įgyja gebėjimų spręsti įmonių IT problemas ir kurti aukšto lygio IT produktus.
Mokymai AspIT centruose papildomai apima ir bendravimo įgūdžių, ir asmeninės raidos ugdymą, visuomenės pažinimą, integracijos skatinimą.
Džiugu, kad ir Lietuvoje atsiranda savivaldybių, kurios siekia perimti gerąją kitų šalių patirtį, stengiantis raidos sutrikimų turinčius vaikus integruoti į visuomenę.
Štai Kauno rajono savivaldybės ir jos įstaigų atstovai, susipažinę su Danijos patirtimi, įtraukiant Aspergerio sindromą turinčius jaunuolius į socialinę bei profesinę veiklą ir išanalizavę AspIT mokymo centrų tikslus ir veiklos strategiją, siekia, kad tokie centrai atsirastų ir Lietuvoje.
Siūlymas trims ministerijoms
Danijoje iš viso veikia 10 savivaldybių finansuojamų AspIT centrų. Lietuvoje – nė vieno. Kauno rajono meras Valerijus Makūnas trims ministerijoms – toms pačioms, kurios rengė pagalbos planą autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams – pateikė siūlymą „Dėl AspIT mokymo centro, skirto Aspergerio sindromu sergantiems jaunuoliams, steigimo Lietuvoje pagal Danijos patirtį”.
Savivaldybė siūlo Lietuvoje steigti bandomąjį AspIT mokymo centrą, parengti AspIT mokymo programą darbui su studentais, apsvarstyti žmonių, gebančių profesionaliai dirbti AspIT mokymo centre, rengimo klausimus ir pan.
Kalbėdamas apie AspIT mokymo centrų atsiradimą Lietuvoje, Kauno rajono meras pastebi: „Pagalbos nesuteikimas yra tiesiogiai susijęs su nedarbo augimu bei socialinių išmokų gavėjų didėjimu”.
Valdančiųjų požiūris aiškus
Kokie buvo visų trijų ministerijų atsakymai į siūlymą steigti Lietuvoje pilotinį AspIT mokymo centrą, kuriame mokslus baigę jaunuoliai taptų ne pašalpų gavėjais, bet aukšto lygio IT specialistais?
Sveikatos apsaugos ministerija priminė, kad ji jau pasirūpino ankstyvąja autizmo spektro sutrikimų diagnostika ir medicininių priemonių prieinamumu. Rūpintis suaugusiųjų integracija – neva ne šios ministerijos veiklos sfera.
Švietimo, mokslo ir sporto ministerija pasidžiaugė, kad Kauno rajono savivaldybės specialistai turi galimybių susipažinti su kitų šalių patirtimi, pritarė, kad Lietuvoje trūksta paslaugų 21-erių metų amžiaus sulaukusiems asmenims, turintiems autizmo spektro sutrikimą, ir leido suprasti, kad Kauno rajono savivaldybė, jei jau taip nori, galėtų pasinaudoti ES struktūrinių fondų teikiamomis galimybėmis.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerija pasiūlė Kauno rajono savivaldybei dalyvauti Europos ekonominės erdvės finansinio mechanizmo Sveikatos programos projektų konkurse.
Taigi, valdančiosios daugumos politikų ir ministerijų tarnautojų požiūris aiškus: patys sugalvojote, patys sukitės. Vis dėlto tikiu, kad Kauno rajono iniciatyva taps pirmąja kregžde, tiesiant valstybės ranką Aspergerio sindromą turintiems jaunuoliams.
Nors sakoma, kad viena kregždė dar ne pavasaris, tačiau tvirtai tikiu, kad pirmasis Lietuvoje AspIT mokymo centras Kauno rajone bus ir tai padės pralaužti ledus ir pakeisti požiūrį į autizmo spektro sutrikimą turinčių jaunuolių galimybes.
